Les aidants peuvent se retrouver dans une situation où il est difficile de résister à la tentation d’harceler les patients dont le comportement pourrait être facilement rectifiable.

Le Dr Friedman de l'American Parkinson Disease Association (APDA) a écrit un article dans la Newsletter de l'APDA en 2007 dont voici une adaptation:

Les patients touchés par la maladie de Parkinson éprouvent des difficultés à faire deux choses en même temps. Cette maladie implique une perte de son “pilotage automatique,” ces programmes situés dans votre cerveau et qui permettent de faire plusieurs tâches complexes sans même y penser. Comme l’un de mes patients l'explique : “ma main normale fait ce qu'elle est censée faire, mais il faut dire à ma main « Parkinson » ce qu’elle doit faire”. Cela provoque beaucoup de lenteur parce que le patient doit guider sa main et ne pas penser à l'étape suivante.

Les patients atteints de la maladie de Parkinson n'avalent pas aussi souvent provoquant un filet de salive disgracieux. Ils ont aussi un problème au niveau de leurs “points de contrôle “ pour faire ces petites choses que l'on fait pratiquement inconsciemment. C'est comme avoir un thermostat qui ne marche jamais totalement. La plupart des gens clignent des yeux un certain nombre de fois par minute. Un patient de Parkinson le fait moins souvent. Pour la plupart des gens, ce n'est pas grave et on peut "facilement" y remédier : il suffit de demander à la personne de cligner des yeux plus souvent !

Malheureusement, ou heureusement, la plupart des malades de Parkinson ont mieux à faire que cligner des yeux ou avaler leur salive, si bien qu'ils ne peuvent pas y penser à longueur de journée. Il en va de même avec le fait d'écrire trop petit. Ils peuvent écrire plus gros, mais la concentration que cela nécessite interfère avec le fait de penser à ce qu'ils écrivent. Il semble que tout le monde comprenne cela, mais un problème similaire se pose avec la posture et le balancement des bras. Les malades se tiennent voûtés et ils ont tendance à pencher d'un côté.

Leur conjoint me dit souvent :
-« je n'arrête pas de lui dire de se tenir droit. » ou « Je n'arrête pas de lui répéter de balancer ses bras.
- Et ça ne marche jamais, n'est-ce pas ?
- Ca marche pendant à peu près une minute.»
La raison pour laquelle ça ne fonctionne pas est exactement la même pour laquelle ils ne peuvent pas augmenter le nombre de clignements des yeux ou de mécanismes d’avalement de salive.

Quelle qu'en soit la raison et elle est clairement liée à leur maladie. Leur cerveau veut quelque chose de différent de ce qui est normal. Leur cerveau leur dit de moins cligner des yeux, de ne pas avaler leur salive, d'écrire petit, de parler doucement, de courber leurs épaules, de traîner, et si tous ces problèmes peuvent être corrigés, ils ne peuvent l'être que consciemment, c'est à dire, lorsque les personnes pensent à un problème spécifique. Malheureusement personne ne peut penser à sa posture à longueur de journée et certainement pas à cligner des yeux, avaler, parler suffisamment fort et sourire en même temps (cela s'applique aussi au balancement des bras).

J'ai essayé de faire comprendre aux conjoints et amis que le fait de leur dire de se redresser ne marche pas. Que c'est juste harceler le patient et que cela n'est utile que si celui-ci souhaite qu'on le lui rappelle, peut être lors d'un événement social ou pour une photographie. Il apprécie vraiment le fait qu'on dise à sa famille d'arrêter de le harceler de cette façon tout comme son conjoint.

La plupart des gens n'aiment pas harceler. Ils le font uniquement parce qu'ils pensent que ça fait partie de leur “fonction” en tant qu’aidant ou d'ami. Pour un conjoint ou un soignant, il est utile d’appréhender les limites entre aide et harcèlement. Le conjoint peut dire aux enfants : “Non, je ne vais plus l'embêter avec ça. Le médecin dit qu'il n'y peut rien et que c'est le harceler.”
Le harcèlement n’est vraiment pas la bonne solution et s’avère souvent être une perte d’énergie. Communiquer, partager des activités ensemble, trouver un équilibre sont des pistes à explorer. Le site Internet ProcheDeMalade.com propose 10 conseils pour permettre à l’entourage mais aussi au malade de vivre plus sereinement face à cette maladie.

Certains patients se penchent d'un côté comme la tour de Pise. D'autres se pencheront à tel point que leur tête se trouvera sur l'accoudoir de la chaise et leur bras au sol. Le plus incroyable est que cette position est rarement inconfortable pour les malades. Ca ressemble à de la torture et je n'aurais certainement pas envie de m'asseoir de cette façon, mais cela ne dérange absolument pas les patients qui sont assis avec la tête parallèle au sol. Et leur dire de “s'asseoir droit” ne les aide pas. Leur cerveau est confus et ne sait plus ce que c'est qu'être droit, en haut, en bas. La meilleure chose à faire dans ce cas est de placer une quantité de coussins dans la chaise pour les aider à se tenir aussi droit que possible.

Je ne sais pas quoi faire lorsque des malades atteints de Parkinson tombent souvent. J'ai été impressionné par le nombre de malades qui tombent dans des situations particulières, et dont ils savent qu'elles sont problématiques, alors qu'ils devraient être en mesure d'anticiper. La plupart des patients tombent lorsqu'ils essaient de se retourner et que leurs pieds restent cloués au sol. Alors pourquoi n'apprennent-ils pas tout simplement à tourner en faisant de nombreux petits pas ou en se tenant contre un mur ? J'ai déjà posé cette question à certains patients et j'ai toujours eu un haussement d'épaules pour toute réponse. J'entends aussi de la part de la personne qui en prend soin qu'on lui dit sans arrêt de “Faire attention. Tourner doucement.” “Ne pas enlever ses mains du déambulateur.” Et pourtant, cela se produit quotidiennement, si ce n'est plus. Je disais la même chose “Arrêtez-vous et réfléchissez avant de tourner. “

Et puis un jour, soudainement, j'ai compris. Il y a de nombreuses raisons qui sont plus fortes qu'une mauvaise expérience. Si vous faites quelque chose qui se termine mal, vous évitez de le refaire. Par exemple, si vous mettez une fourchette dans une prise électrique, il vous suffira d'une seule fois pour comprendre que vous ne devrez jamais le refaire. Alors pourquoi est-ce différents chez un patient atteint de Parkinson ? Je ne sais pas, mais un jour, j'ai réalisé que le fait de chuter n'apprendra jamais à un patient Parkinson qu'il y a un danger, et le fait de le lui dire et redire jusqu'au harcèlement a peu de chance d'aider.

Quelle est la solution ? Je ne sais pas. C'est difficile de ne pas essayer d'aider. Mais d'un autre côté, l’harcèlement est démoralisateur : le harceleur se sent ignoré et le harcelé se sent incompris ou faible moralement, comme s'il ne faisait pas assez d'efforts. En revanche, vous pouvez toujours le faire lorsqu'il s'agit de pousser la personne à faire plus d'exercices : c'est bon pour tout le monde.

Vous pouvez télécharger la newsletter (en anglais) de l'APDA sur : http://www.apdaparkinson.org/user/ViewNewsLetter.asp
 

Source

Friedman JH, MD. Directeur du Neurohealth Parkinson's Disease and Movement Disorders Center, Directeur de l'APDA Information and Referral Center, Warwick, RI, USA.
 

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